De vrouw van Remco kreeg toen ze zwanger waren van hun dochter te horen dat ze baarmoederhalskanker had. Hieronder vind je het verhaal van Remco voor de week voor kanker in de zwangerschap.
“Wat me het meeste bij zal blijven is het gevoel van totale machteloosheid en de eenzaamheid tijdens dit traject”
van pril geluk naar foute boel
Mijn verhaal begint begin 2018 met het heugelijke nieuws dat mijn vrouw in verwachting is van een klein meisje. De eerste weken zijn spannend maar verlopen rustig. Dat wordt anders als mijn vrouw aan het einde van het eerste en het begin van het tweede trimester drie keer onverklaarbare bloedingen krijgt. Bij de derde bloeding in week 21 vragen we om een consult bij de gynaecoloog. Na een uitgebreid onderzoek blijkt het niet goed te zijn: mijn vrouw heeft baarmoederhalskanker. Het moment dat ik dat te horen krijg zal me voor altijd bijblijven. Ik heb op die dinsdag net samen met mijn zwager en zijn zoontje, van toen 8, de Alpe d’Huez beklommen ter voorbereiding van Alpe d’HuZes.
Een emotionele en praktische rollercoaster
De periode die daarop volgt is bijna onbeschrijfelijk. We worden vanuit Zeeland direct doorverwezen naar het Erasmus MC, omdat daar de specialisten zitten. In de periode tot en met week 34 van de zwangerschap zitten we zo’n 3 a 4 dagen per week in het ziekenhuis en ondergaat mijn vrouw drie chemo’s, die alle drie met meerdere complicaties gepaard gaan. Als partner beleef ik deze weken alsof ik in een hele slechte film beland ben, je probeert er voor je partner te zijn, alle overige beslommeringen weg te nemen en voelt je volkomen machteloos. Ik heb de “mazzel” dat ik zelfstandig ondernemer in een maatschap ben en dat ik het met mijn partners geregeld kreeg dat ik die gehele periode (ook na de geboorte en de operatie) niet hoefde te werken. Tot de dag van vandaag vraag ik me nog wel eens af hoe ik tijdens deze nachtmerrie had moeten werken?
De drie chemo’s gaan, zoals vermeld, gepaard met allerlei complicaties. Tijdens de eerste chemo krijgt mijn vrouw harde buiken en moeten wij met bed en al het hele Erasmus MC door naar het Sophia, om te controleren of alles goed gaat met ons kleine meisje. Tijdens de tweede chemo krijgt mijn vrouw na enkele seconden elke mogelijke bijwerking, ze krijgt geen adem meer, krijgt erge pijn in haar buik, haar nek zwelt op en ze begint te hyperventileren, de blik in haar ogen en de totale machteloosheid van dat moment staan in mijn geheugen gekerfd!
NIET VOLGENS PLAN
Er wordt een datum gepland in week 38 van de zwangerschap om ons kleine wonder via een keizersnee te halen, waarna het oncologische team aansluitend mijn echtgenote zou opereren. en aansluitend met het oncologische team de baarmoeder van mijn vrouw te verwijderen (de Wertheim operatie). Dit zodat mijn vrouw maar één keer onder het mes zou hoeven. Acht dagen na de derde en laatste chemo van mijn vrouw besluit ons kleine meisje echter dat het genoeg is geweest. Ze wordt 3,5 weken vóór de geplande operatie geboren in het Sophia kinderziekenhuis. Het moment is totaal onverwacht (en ook omdat het zaterdag is) staat het oncologisch team dus niet paraat.
De harde werkelijkheid na de bevalling
De operatie moet dus later alsnog. Onze gezonde dochter (van 2 kg) wordt na 4 dagen verblijf op de intensive care in haar Maxi-Cosi per ambulance vervoerd van Rotterdam naar het ziekenhuis in Zeeland, waar ze samen met ons geweldig wordt opgevangen.
Mijn vrouw moet alleen 3 weken na de geboorte van onze dochter terug moet naar Rotterdam om nogmaals geopereerd te worden. Het moment dat ik vlak voor haar operatie afscheid van haar moest nemen, staat voor altijd in mijn geheugen gegriefd. De kinderarts waar onze dochter door behandeld wordt, regelt het zo dat onze dochter tijdens de operatie van mijn vrouw in dat ziekenhuis kan blijven (hetgeen belangrijk voor haar is om aan te sterken). De week dat mijn vrouw in het ziekenhuis in Rotterdam ligt, pendel ik dus heen en weer tussen onze dochter en mijn vrouw.
Gelukkig verloopt de tweede operatie wel voorspoedig. Maar de gehele kraamperiode staat in het teken van herstel van mijn vrouw en de zorg voor onze dochter, een periode waar ik me door gebrek aan slaap nu 3 jaar later niet al te veel meer van herinner.
Het gevoel van totale machteloosheid als partner
Er zijn een aantal momenten die mij als partner voor altijd zullen bijblijven, zoals het moment dat we te horen kregen dat het foute boel was, de chemo’s met al hun complicaties, de geboorte van onze dochter, alle ellende rondom de operatie van mijn vrouw en het feit dat zij drie weken na de geboorte daardoor al moest worden gescheiden van onze dochter (en dat zij dus niet samen konden zijn). Maar wat mij eigenlijk het meeste bij zal blijven is het gevoel van totale machteloosheid en de eenzaamheid tijdens dit hele traject, iets waarbij de stichting mij zeer zeker had kunnen helpen. Er komt zoveel op je af, tegelijkertijd heb je nergens controle op en je moet als partner zoveel ballen in de lucht houden. Wat ook opvalt is dat ondanks dat je dit met z’n tweeën ondergaat, je dit als partner volledig anders ervaart dan als patiënt, je bent toeschouwer!
Om die reden heb ik heel erg veel steun aan de partnerbijeenkomsten van stichting STER(k). Praten over wat je meegemaakt hebt met mensen die je snappen omdat zij iets soortgelijks hebben meegemaakt helpt echt bij de verwerking.
Mocht stichting STER(k) al eerder hebben bestaan, had ik mogelijk wel gevraagd of zij mij hadden kunnen ondersteunen bij het daadwerkelijk krijgen van extra kraamzorg en hulp in de huishouding (hier liepen we tegen veel obstakels aan).