Bij een zwangerschapscontrole waren de bloedwaarden van Yara abnormaal laag. Ze bleek Acute Myeloïde Leukemie te hebben.
“De eerste chemokuur duurde zeven dagen, 24 uur per dag. Het voelde vreemd om zo’n intensieve behandeling te ondergaan terwijl er ook een kindje in je groeit. Toch hadden we steeds het sterke gevoel dat ons kindje dit goed zou doorkomen. ”
Op dinsdag 2 juli 2024, toen ik 27 weken zwanger was, ging ik voor een controle langs bij de verloskundige. Omdat ik Rhesus C-negatief ben, namen ze bloed af om te controleren of er antistoffen aanwezig waren. Dat komt gelukkig zelden voor, maar ze moeten het wel altijd goed nakijken. Daarnaast controleerden ze met een vingerprik ook meteen mijn Hb–waarde . Die uitslag was direct bekend: 4,7. Zelf werk ik als verpleegkundige in het ziekenhuis en weet dat een Hb van 4.7 erg laag is, daar kun je je behoorlijk naar door voelen. We grapten nog dat het misschien een foutmeting was, want ik had de avond ervoor nog 5 kilometer gewandeld en was gewoon aan het werk. Natuurlijk was ik af en toe moe, en soms een beetje duizelig, maar dat vond ik passend bij de fase van mijn zwangerschap.
De weg naar diagnose
De verloskundige wilde toch graag dat ik nog bloed liet prikken in het ziekenhuis, om te controleren of de lage Hb-waarde klopte. Hieruit bleek niet alleen mijn Hb, maar ook de bloedplaatjes en witte bloedcellen verontrustend laag te zijn. Ik schrok ervan, maar probeerde mezelf gerust te stellen Dit kan van alles betekenen.
De volgende dag belde de verloskundige, zij maakte zich duidelijk meer zorgen en had direct contact opgenomen met een internist in het ziekenhuis. Een paar dagen later had ik een afspraak bij de internist. Mijn man ging met me mee, wat erg fijn was. Toen we aankwamen, zag ik meteen groot op de muur staan: Hematologie/Oncologie. Ik grapte nog tegen mijn man dat mensen vast zouden denken dat ik verkeerd zat met mijn zwangere buik. Maar toen ik in de wachtkamer zat en veel mensen zonder haar zag, raakte dat me toch behoorlijk. Wat doe ik hier? Ik ben zwanger, ik hoor hier helemaal niet, dacht ik.
Tijdens het consult benoemde de arts ook dat het best confronterend kan zijn om op deze poli te komen, maar dat er op dat moment geen reden was om te denken aan iets ernstigs. Mijn ‘klachten’ (die ik eigenlijk nog steeds niet echt had) werden besproken, en ook mijn lymfeklieren werden nagekeken. Er werd niets afwijkends gevoeld en ook de arts had geen duidelijke verklaring. Ik vertelde dat ik de maand ervoor een paar dagen wat grieperig was geweest, en mogelijk had dat invloed op mijn bloedwaarden.
Voor de week erna planden ze een nieuwe afspraak in voor bloedafname, om aanvullende waarden te controleren, zoals virusinfecties. Daarnaast kreeg ik een afspraak bij de gynaecoloog om uit te sluiten dat de afwijkende bloedwaarden iets met de zwangerschap te maken hadden. Intussen merkte ik dat alles mentaal steeds zwaarder begon te worden. Het idee om met een laag Hb en zulke lage witte bloedcellen te blijven werken op een risicovolle afdeling voelde niet goed. Het was geen gemakkelijke beslissing, maar ook mensen om mij heen gaven aan dat ik even rust moest nemen en mijn gezondheid voorop moest stellen. In overleg met mijn leidinggevende besloot ik daarom tijdelijk te stoppen met werken, in afwachting van meer duidelijkheid. Helaas verbeterden mijn bloedwaarden niet en uit de aanvullende testen bleek dat er geen sprake was van een virusinfectie. Ook met de baby leek alles goed te zijn. Diezelfde middag werd ik gebeld door de internist. Ze gaf aan dat ze niet goed meer wist in welke richting ze moesten zoeken. Daarom hadden ze besloten om over twee dagen een beenmergpunctie uit te voeren. Hoewel de arts het niet meteen uitsprak, wist ik direct wat dit zou kunnen betekenen. Ik was ontzettend emotioneel. Het kan dus écht iets ernstigs zijn…
De beenmergpunctie was een heel pijnlijk onderzoek. De uitslag zou ik een week later op de poli krijgen, maar de hematoloog vroeg of ik gebeld wilde worden als de uitslag eerder binnen was. Dat wilde ik graag want ik wilde zo snel mogelijk duidelijkheid. Diezelfde middag werd ik al gebeld en op dat moment wist ik eigenlijk al genoeg. Toen ik zag dat er een anoniem nummer belde, zei ik tegen mijn man: “Dit is niet goed.” Toen de hematoloog vroeg of ik alleen was, wist ik het zeker. Het nieuws kwam hard aan: ik had Acute Myeloïde Leukemie (AML). De grond werd onder onze voeten weggeslagen en we hebben samen heel hard gehuild. Ik kon het gewoon niet beseffen; ik ben zwanger, dan kan ik toch geen kanker hebben? We zaten net op zo’n roze wolk (of hoe wij het vaak noemen; we dobberden heerlijk in ons bootje en zijn zo ineens in een ravijn terecht gekomen.. het jaar daarvoor net getrouwd, een nieuw huis gekocht, ik stuurde af van mijn HBO-v, we maakten een mooie reis door Schotland en als kers op de taart zwanger van ons eerste kindje.. En dan nu dit..
De hematoloog vertelde dat ze mij de volgende dag zouden opnemen. En dat ze dan verder kijken naar het behandelplan. Veel meer kon ik op dat moment eigenlijk niet onthouden. Het enige wat ik nog wist te vragen was: “Kan ik genezen?” Gelukkig was het antwoord daarop dat dat zeker het doel was. Op dat moment dacht ik maar één ding: We gaan ervoor.
Starten met behandeling tijdens zwangerschap
Ze besloten de behandeling zo lang mogelijk uit te stellen, zodat onze dochter eerst bij 32 weken geboren kon worden. Omdat we er vroeg bij waren, was daar gelukkig nog ruimte voor. Toch voelde het dubbel: ernstig ziek zijn maar nog geen behandeling starten. Natuurlijk wilde ik dat onze dochter gezond ter wereld zou komen, maar het idee om intussen niets te doen tegen de ziekte was heel erg zwaar.
Na anderhalve week van heen en weer rijden en voortdurend bloedprikken kregen we opnieuw een gesprek met de arts. Er waren twee opties: starten met de behandeling en vervolgens rond de 34 weken bevallen, of wachten tot 34 weken met de bevalling en daarna pas beginnen met de behandeling. De gynaecoloog vond het uiteindelijk toch te vroeg om al met 32 weken de bevalling in te leiden. Omdat de chemotherapie in principe geen schade zou toebrengen aan de baby, besloten we om te starten met de behandeling op 29 juli 2024. Ik was toen 31 weken zwanger.
Voor die opname mocht ik nog één weekend naar huis. Samen met mijn man en zus hebben we toen alles klaargemaakt voor de komst van de baby. Het was enorm emotioneel om dit te doen maar ook ontzettend fijn dat ik dit nog kón doen… Ik wist namelijk dat ik pas weer thuis zou komen ná de geboorte van onze dochter.
De eerste chemokuur duurde zeven dagen, 24 uur per dag. Het voelde vreemd om zo’n intensieve behandeling te ondergaan terwijl er ook een kindje in je groeit. Toch hadden we steeds het sterke gevoel dat ons kindje dit goed zou doorkomen. Gelukkig had ik weinig klachten tijdens deze kuur, maar helaas sloeg hij niet goed aan. Daardoor was het van belang dat de tweede kuur snel zou volgen. Omdat de behandeling niet aansloeg, herstelde mijn lichaam niet meer uit de zogeheten ‘dip’ (de fase waarin je bloedwaarden extreem laag zijn en zelfs een simpele verkoudheid levensgevaarlijk kan zijn). Dat was zwaar, vooral omdat ik nauwelijks energie had voor een bevalling. Om die reden kreeg ik dienden ze extra rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Met exact 34 weken werd ik ingeleid. Als de bevalling niet vanzelf op gang zou komen, zou er na twee dagen een keizersnede volgen. Gelukkig reageerde mijn lichaam snel en een dag later beviel ik van een gezonde dochter.
Een week rust en samenzijn
Hoe intens het ook was,ik kijk terug op een bevalling met enorm fijne begeleiding. Onze dochter verbleef één nacht op de NICU, maar mocht al snel over naar de neonatologie. Daar kregen we een gezinskamer en konden we nog een week samen zijn. Die week werd ons écht gegund, even genieten zonder constant bezig te hoeven zijn met de ziekte. Elke dag kwam er iemand van de hematologie langs, maar de focus lag op rust en samenzijn.
Na die week verplaatsen ze mij weer naar de hematologieafdeling voor de tweede chemokuur. Toen kwam het besef ook weer in wat voor enorm gekke situatie we zaten. Ik vond het enorm zwaar dat we geen kraamtijd hadden zoals de meeste mensen dat hebben, dat je lekker naar huis gaat als gezinnetje en dat daar al je vrienden en familie langskomen om de kleine meid te bewonderen. Dit is iets wat ik nog steeds moeilijk vind, ook omdat het de vraag is of wij dit ooit nog mee mogen maken.
Uitzichtloos
De eerste periode in het ziekenhuis was 2 maanden lang, zonder één keer naar buiten of naar huis te mogen. Dit was heel eng, en ik was veel alleen omdat ik maar een klein groepje (mijn man, ouders, en broers en zussen) op bezoek mocht hebben. Ik dacht veel na en had veel vragen. ´Gaat onze dochter haar moeder kennen? Ga ik ooit nog weer thuiskomen? En toen de eerste kuur niet aansloeg heb ik zelfs aan de verpleegkundige gevraagd of ik mijn uitvaart al moest regelen…
Het was allemaal zo uitzichtloos, omdat het een enorm aggresieve ziekte is, waar de prognose over het algemeen niet heel goed is. En de vorm die ik had komt ook nog eens weinig voor op mijn leeftijd. Door de lange opnametijd bouwde ik een band op met medepatienten. zij gaven vaak aan dat ze het voor mij extra erg vonden omdat ik ook nog zwanger was. Maar ik bleef eigenlijk altijd zeggen dat het, hoe zwaar en intens het ook was tijdens de zwangerschap, ik ook heel blij was dat wij nog iets moois hebben om naar uit te kijken.
Van het bezoek dat ik wel mocht hebben kon ik gelukkig wel genieten! Daarnaast waren mijn man en dochter iedere dag bij mij en kwamen ze zelfs elke dag van de neonatologie om te komen helpen met voedingen en badderen, hier ben ik echt enorm dankbaar voor. Met 37 weken mocht onze dochter met mijn man mee naar huis, dit was enorm fijn! De tweede kuur verliep voor mij zwaarder, met koorts en een abces, maar gelukkig kon dat worden behandeld met een drainage en was een operatie niet nodig.
Uiteindelijk sloeg deze kuur wél aan, en na twee maanden ziekenhuisopname mocht ik eindelijk naar huis. We hebben ontzettend genoten van die tijd samen, al wisten we dat ik een maand later weer opgenomen zou worden voor een stamceltransplantatie in een ander ziekenhuis. Gelukkig bleek mijn broer een 100% match.
Nog midden in herstel
Inmiddels zijn we iets meer dan een half jaar verder na de stamceltransplantatie, en gelukkig gaat het, ondanks alles, goed met ons. Ik zit nog midden in mijn herstel, want zelfs de vaccinaties uit mijn kindertijd moeten opnieuw, omdat mijn immuunsysteem volledig is ‘gereset’. De ziekenhuiscontroles blijven voorlopig nog, en er zijn veel beperkingen: mijn lichaam is kwetsbaar en ik ben extra gevoelig voor infecties. Maar het goede nieuws is dat ik nu al enkele maanden in complete remissie ben.
Natuurlijk zijn er momenten van verdriet en ongeloof over alles wat we hebben meegemaakt. De toekomst blijft onzeker, met vragen waar we helaas geen antwoord op hebben. Maar deze periode heeft ons ook ontzettend krachtig gemaakt. We waarderen de kleine dingen nu meer, en ik besef heel goed hoe dankbaar ik mag zijn dat het op dit moment zo goed gaat.