Bij een zwangerschapscontrole wordt er een cyste ontdekt op de eierstok van Judith. Ze blijkt eierstokkanker te hebben, en moet al tijdens haar zwangerschap onder het mes.
“Zelfs voor het verschonen van een luier had ik hulp nodig. Ik heb het daar echt heel moeilijk mee gehad, zeker wanneer mijn dochtertje verdrietig was en ik normaal met haar zou knuffelen en een beetje rondlopen, dat brak echt mijn hart.”
“Ga nog maar even naar de wc, want ik zie dat je een hele volle blaas hebt” zei de verloskundige toen we kwamen voor de eerste echo. Ik vond het een beetje vreemd, want ik was thuis nog naar de wc geweest en het voelde ook helemaal niet of ik moest plassen. Toen ik terug kwam was er niks veranderd op het echo beeld. Het bleek niet m’n blaas te zijn maar een hele grote cyste op mijn eierstok met een diameter van wel 10 centimeter! Gelukkig was er daarnaast ook het goede nieuws waar we eigenlijk voor kwamen; een mooi kloppend hartje. Omdat de cyste zo groot was werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog in het ziekenhuis om te beoordelen of het de zwangerschap zou kunnen gaan belemmeren.
Na 2 afspraken met 2 verschillende gynaecologen en de vraag of ik de zwangerschap wilde behouden, waar het antwoord volmondig JA op was, werd duidelijk dat de cyste operatief verwijderd moest worden. Hij werd nog steeds groter en dat kon echt voor problemen gaan zorgen verderop in de zwangerschap.
Ik leek al wel 30 weken zwanger
Ik heb altijd veel vertrouwen gehad in mijn lijf, maar opeens was ik dat helemaal kwijt. Hoe kon het dat ik die cyste nooit eerder heb opgemerkt? Geopereerd worden tijdens je zwangerschap, kan dat wel veilig?? Wat krijgt ons kindje hiervan mee? Wat als de operatie een miskraam veroorzaakt? Er spookte zoveel vragen door mijn hoofd.
De operatie kon pas plaats vinden vanaf het tweede trimester, dan is de kans op een miskraam het kleinst, en was gepland rond week 16. In de laatste week voor de operatie kreeg ik enorme pijn aanvallen in mijn buik, die in de tussentijd enorm was gegroeid. In vergelijking met mijn vorige zwangerschap leek ik al wel 30 weken zwanger in plaats van de daadwerkelijke 16 weken. Dat kon niet alleen van de zwangerschap zijn, dus dat moest wel betekenen dat de cyste ook aardig doorgegroeid was en deze pijn veroorzaakte.
Anders dan verwacht
Het verwijderen van cystes op eierstokken is een soort routine ingreep van ongeveer 30 minuten en gebeurt via een kijkoperatie. Ik mocht ook als alles goed ging dezelfde dag weer naar huis. Ondanks dat vond ik het echt heel spannend, ik was nog nooit eerder geopereerd of onder narcose geweest. Tegelijkertijd was ik blij dat ik verlost zou worden van de cyste die mij en ons kindje zo in de weg begon te zitten. Voor ik naar de OK ging werd er nog een echo gemaakt. We probeerde nog los te peuteren of het geslacht al zichtbaar was, maar daar kon de echografist ons niet bij helpen. Voor ik naar de OK ging heb ik mijn handen op mijn buik gelegd met de boodschap: ”Ik ben bij je, we gaan dit samen doen…” en gevisualiseerd dat ik het kleine mensje in mijn buik in mijn armen hield om te beschermen tegen de invasie van de operatie. Met dat beeld ben ik de narcose ingegaan. Toen ik wakker werd voelde ik heel veel opluchting en legde gelijk weer mijn handen op mijn buik om te verbinden met de kleine, dat voelde goed.
“Er wordt een bed voor je geregeld, want we willen toch graag dat je nog een nachtje blijft ter observatie”, hoorde ik toen ik wakker werd.
De cyste bleek nog 2 keer zo groot te zijn geworden en er was bijna 2 liter vocht uitgekomen, dus de operatie had inderdaad een stuk langer geduurd dan verwacht. Daarnaast had ik veel bloed verloren en wilde ze de kleine ook nog even extra in de gaten houden. Dat was wel even een tegenvaller, maar gelukkig kwamen mijn man en zoontje al snel langs toen ik eenmaal op mijn kamer was. Ook kwamen ze met een echo apparaat langs op mijn kamer om te zien hoe ons kindje alles had doorstaan en die maakte het gelukkig goed. Het mooie was dat na het verwijderen van de cyste ik de kleine gelijk begon te voelen bewegen in mijn buik en ik kon meer genieten van de zwangerschap als daarvoor.
Er bekroop me een naar gevoel
Twee weken na de operatie had ik een controle afspraak bij de gynaecoloog die mij geopereerd had, om te zien of alles goed herstelde en hoe het met de kleine ging, dacht ik… “Is je man niet meegekomen?” Vroeg hij toen hij me ophaalde uit de wachtkamer. Mijn man moest werken die dag en omdat het alleen een nacontrole zou zijn en ik me best goed voelde leek het me niet nodig dat hij mee zou komen. Maar bij die eerste vraag van de arts bekroop me ineens een naar gevoel. Het weefsel van de cyste was door de patholoog onderzocht en daar waren afwijkende cellen in gevonden. Hij liet me een foto zien met een plekje van ongeveer een centimeter groot dat er inderdaad heel anders uitzag als het weefsel eromheen. Het zou nog verder onderzocht worden, maar de kans was groot dat het kwaadaardig was en dus kanker. De gynaecoloog vertelde dat, in de 40 jaar dat hij dit werk deed, dit nog nooit had meegemaakt en ik kon zien dat hij er door geraakt was: ”Mocht het inderdaad niet goed zijn, dan gaan we er alles aan doen om je hier doorheen te helpen.”
Ik bleef er zelf redelijk koel onder, misschien ook omdat mijn zoontje (toen 1,5 jaar oud) mee was. Er werd ook nog een echo gemaakt en omdat ik inmiddels op een termijn was dat het geslacht zichtbaar was vroeg de gynaecoloog of ik wilde weten of het een jongetje of meisje was. Het was niet helemaal zijn expertise, maar hij ging zijn best doen. Hij zag 3 streepjes, dat betekent een meisje, maar hij hield een kleine slag om de arm. Helaas moest ik nog 2 weken wachten op de definitieve uitslag van het weefselonderzoek. We hadden wel in de tussentijd de 20 weken echo bij de verloskundige en dat zag er allemaal goed uit gelukkig én het bleek inderdaad een meisje te zijn. Dat was wat we stiekem ook hoopte, dus dat was wel een hele leuke bevestiging om te krijgen tussen alle onzekerheden door.
Een reddend engeltje in mijn buik
Een week later was de definitieve uitslag van de weefsel analyse en ook hier kregen we bevestigd wat al werd vermoed, ik kreeg de diagnose eierstokkanker… Bam! ineens was het realiteit. Ik had geluk dat het zo snel ontdekt was, want eierstokkanker is een echte ladykiller en wordt vaak ontdekt als het al te laat is. De cyste had waarschijnlijk de kankercellen ingekapseld om verspreiding te voorkomen. Toen ik me dat realiseerde besefte ik ineens dat mijn lijf juist heel hard bezig was geweest om een signaal af te geven dat er iets niet goed zat ergens van binnen. En dat het kleine reddende engeltje, niet op mijn schouder, maar in mijn buik, zich uitgerekend op dit moment aankondigde was ook wel echt bijzonder. Blijkbaar moest ik er hoe dan ook op tijd achter komen wat er gaande was. Het kwijtgeraakte vertrouwen in mijn lijf had ik in een keer weer terug. Dit maakte dat ik, hoe naar de boodschap ook was, redelijk optimistisch kon blijven en goede hoop had op herstel. De gynaecoloog vertelde dat het ging om een traag groeiende vorm van eierstokkanker in stadium 1. Daarmee was mijn optimisme dus ook gegrond. Hij maakte zich wel zorgen over het feit dat er vocht uit de cyste in mijn buikholte terecht was gekomen tijdens de operatie…
Van verloskundige naar ziekenhuis
Vanwege de complexiteit in verband met de zwangerschap werd ik voor de vervolg behandeling doorverwezen naar het UMC. Daar werden 2 scans gemaakt. Een CT-scan van mijn bovenlijf en een MRI-scan van mijn onderlijf. Er werd voornamelijk gekeken of er geen uitzaaiingen in mijn lymfe waren, want dat zou foute boel zijn. Dit bleek gelukkig niet het geval. Het enige dat wel opviel was dat de eierstok waar de cyste op had gezeten er erg afwijkend uitzag en dat daar vermoedelijk toch nog kankercellen zaten. Ze wilde absoluut geen risico nemen, die eierstok moest er zo snel mogelijk uit. Dat betekende dat ik opnieuw onder het mes moest. Ook deze keer moest het binnen het tweede trimester van mijn zwangerschap gebeuren, omdat je in het derde trimester grotere kans hebt op vroeggeboorte. Dus 6 weken na de eerste operatie lag ik (met 23 weken zwangerschap) voor de tweede keer op de OK.
Ook nu weer heb ik ter voorbereiding geprobeerd om zoveel mogelijk in verbinding te blijven met mijn dochtertje voor ik geopereerd werd. Ik wist nu wat beter wat ons te wachten stond, dat was ergens wel fijn. Het eerste wat ik weer deed toen ik wakker werd was m’n handen op mijn buik leggen om te zien of ik de kleine voelde bewegen. Die was waarschijnlijk ook nog aan het suffen van de narcose, want ik voelde nog niks. Gelukkig voelde ik haar na een uurtje. Wel veel minder duidelijk als anders, maar er was beweging. De chirurg vertelde dat de eierstok behoorlijk vast zat en er inderdaad behoorlijk afwijkend uit zag. Ik moest in ieder geval 1 nachtje blijven waarbij ons dochtertje ook nauwlettend in de gaten werd gehouden. Na de operatie wilde ze graag dat ik voorlopig de controles voor de zwangerschap in het WKZ zou doen in plaats van bij de verloskundige, want ze wilde de ontwikkeling goed in de gaten kunnen houden.
Ergens had ik hier een beetje moeite mee, omdat ik graag mijn zwangerschap zo normaal mogelijk hoopte voort te zetten. En ik wilde eigenlijk, net als met onze oudste, heel graag thuis bevallen. Maargoed, ik begreep de voorzorg en wilde natuurlijk zelf ook graag dat alles goed zou gaan. Dus was ik vanaf toen om de week voor controle in het WKZ. Wel had ik de toezegging gekregen dat als alles goed bleef gaan ik vlak voor de bevalling terug mocht naar mijn eigen verloskundige, maar met het dringende verzoek om voor de bevalling naar het geboortecentrum van het WKZ te komen. Belangrijkste reden hiervoor was dat ze graag de placenta wilde onderzoeken om te controleren of daar geen kankercellen in zaten.
Vlotte bevalling van een droombaby
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog allerlei uitvluchten heb proberen te verzinnen, maar uiteindelijk toen het eenmaal zover was rond de 38 weken, ben ik gewoon braaf, met mijn eigen verloskundige, naar het WKZ het ziekenhuis gegaan. Ik had al bedongen dat als ik dan toch in het ziekenhuis moest bevallen ik dan graag in bad wilde. Mijn eerste bevalling was al vrij vlot, maar deze ging zo mogelijk nog sneller. We waren nog maar net in het WKZ ziekenhuis of ik kreeg al pers weeën, dus ik ben als een speer in het bad wat klaarstond gedoken en 20 minuten later werd onze dochter geboren. Nog heerlijk met haar op mijn arm samen bijgekomen in het warme water, dat was echt genieten. De
controles gingen ook allemaal volgens het boekje en de kleine deed het super, dus na alle narigheid had ik een kerngezond meisje op de wereld gezet. Trots en blij konden we na 2 uurtjes in het ziekenhuis alweer naar huis.
Mijn herstel na de bevalling verliep heel soepel. Onze dochter bleek ook echt een droombaby te zijn, heel lief en rustig en sliep veel, dus ik kreeg genoeg (nacht)rust. Na een week liep ik alweer in de dierentuin. Ik had met mijn arts in het UMC afgesproken om een week of 6 na de bevalling weer contact te hebben over het vervolg.
Noodgedwongen afscheid nemen van wat je vrouw maakt
Ik kreeg idd rond die tijd een brief met een afspraak voor nog een CT-scan. Bizar genoeg voelde ik vlak daarna een klein hard bultje in mijn buik. Het was vlak voor ik naar bed wilde gaan en we zouden de volgende dag een weekje op vakantie naar Texel. Het zat me niet lekker dus heb ik toch maar met het UMC gebeld. De dienstdoende gynaecoloog gaf aan dat het lastig was te beoordelen over de telefoon, maar het zou heel goed littekenweefsel kunnen zijn van de 2 operaties.
Enigszins gerust gesteld lukte het toch om te gaan slapen die nacht en daarna te genieten van de vakantie. Ik kon voelen dat het bultje groter werd en was blij toen de scan gemaakt kon worden. Twee dagen later kreeg in de uitslag van de scan. Het bultje was inderdaad terug te zien en er waren ook nog 2 andere verdachte plekjes in mijn buik gezien. Het voelde ook hard en vast aan, dus de gynaecoloog gaf al aan dat dat geen goed teken was. Er werd een punctie gedaan en het bleek inderdaad om een uitzaaiing te gaan… we waren er al op voorbereid, maar je hoopt toch op een andere uitslag. De arts had dit scenario al voor de uitslag met ons doorgesproken. Er zat een grote buikoperatie met daarna chemotherapie aan te komen, niet bepaald iets om naar uit te kijken. Het eerste dat ik tegen mijn man zei was dat ik absoluut mijn andere eierstok en baarmoeder wilde houden, maar tijdens het gesprek met de arts werd duidelijk dat ik daarmee echt een heel groot risico liep dat de kanker terug zou komen in de andere eierstok. Omdat ik nu een dochtertje had is er ook onderzocht of het een genetische vorm van kanker was, dit bleek gelukkig niet het geval. Ook de placenta was nagekeken en schoon.
Ik werd op de wachtlijst gezet en het kon 6 tot 8 weken duren voor ik aan de beurt was. Gelukkig had ik in de tussentijd genoeg afleiding van de kindjes en zijn we nog 2 weken op bezoek geweest bij de familie van mijn man in Marokko. Toen was het zover, ik zou een grote debulking operatie ondergaan. Preventief werden dus ook mijn andere eierstok en mijn baarmoeder verwijderd. Dat laatste viel me echt heel zwaar. Je moet min of meer noodgedwongen de keus maken om afscheid te nemen van dat wat je vrouw maakt. Daarmee werd de mogelijkheid voor eventueel nog een derde kindje ineens helemaal geen optie meer. Niet dat we dat nog perse wilde, maar toch, het is geen vrije keus en dat maakt het confronterend. Het afscheid nemen van mijn baarmoeder en andere eierstok heb ik trouwens wel echt even serieus genomen. Het voelde gek om ze zo te laten verwijderen zonder te bedanken voor de 2 prachtige kinderen die we hebben mogen krijgen, dus ik heb in een begeleide visualisatie liefdevol afscheid genomen. Daarna kon ik me ook veel makkelijker overgeven aan dat wat er te gebeuren stond.
Goede zorg en aardige mensen
Toen ik voor de derde keer in een jaar tijd langzaam wakker werd op de uitslaap zaal had ik een hele heldere droom over mijn kinderen, dat was fijn wakker worden. Ik gaf borstvoeding en dat wilde ik heel graag blijven doen. Er was een tweepersoons kamer voor me geregeld zodat mijn dochtertje, van toen 4 maanden, plus iemand om mij te helpen met haar verzorgen, bij mij konden blijven in het ziekenhuis. Echt fantastisch hoe dat geregeld was!
Er was een snee gemaakt verticaal over mijn hele buik, dat was wel even schrikken toen ik dat zag, want ik dacht dat het maar tot aan mijn navel zou zijn. De chirurg vertelde dat het bultje wat ik had gevoeld dwars door alle lagen van mijn sixpack-spier en het buikvlies was gegroeid, dus dat had hij helemaal open moeten snijden. Hierdoor was er een extra zwakke plek in mijn buikspieren ontstaan en daar moest ik echt voorzichtig mee zijn.
Ik mocht sowieso al 6 weken niet tillen na de operatie, maar hij gaf aan dat ik beter 8 weken aan kon houden. Echt heel onhandig met een baby van 4 maanden en een peuter van 2,5 jaar. Verder was de chirurg heel tevreden met hoe de operatie was verlopen, hij had alle plekjes die te zien waren op de scan terug kunnen vinden en verwijderd. Gelukkig had hij verder geen andere verdachte plekjes gevonden. Hij vermoedde dat met het verwijderen van de cyste er kankercellen in mijn spierweefsel terecht waren gekomen en daar zijn gaan groeien.
Ik was heel blij met de epiduraal die voor de operatie al was aangebracht, hierdoor heb ik eigenlijk bijna geen pijn gehad en kon ik mijn dochtertje prima voeden. Ze heeft heel veel bij mij gelegen en geslapen dat was heel fijn. Het andere bed konden we overdag gebruiken als box waar ze lekker kon spelen. Uiteraard hadden we veel bekijks en iedere verpleegkundige of arts die langskwam vond het erg gezellig bij ons op de kamer. Zo’n klein hummeltje brengt toch altijd veel vrolijkheid met zich mee. Ook mijn zoontje was een hit op de afdeling als hij langskwam. Hij liep mee naar andere kamers, had hele verhalen met de verpleegkundige en liep rond met van die blauwe latex handschoenen aan en dan was hij de dokter. Iedere dag kreeg ik wel een keer de vraag of en wanneer hij langs zou komen. Sommigen bleven wat langer hangen om hem nog even te kunnen zien. Al met al ben ik 5 nachten opgenomen geweest in het UMC en ik kijk er echt heel positief op terug. Er is heel goed voor me gezorgd en iedereen was zo ontzettend aardig.
Verkeken op de chemotherapie
Eenmaal thuis moest er echt constant iemand bij mij zijn, want ik mocht dus absoluut niet tillen. Zelfs voor het verschonen van een luier had ik hulp nodig. Ik heb het daar echt heel moeilijk mee gehad, zeker wanneer mijn dochtertje verdrietig was en ik normaal met haar zou knuffelen en een beetje rondlopen, dat brak echt mijn hart. Mijn moeder en schoonzusje zijn hierin een grote steun geweest, als mijn man moest werken waren zij er om te helpen.
In principe waren alle kankerplekjes goed verwijderd tijdens de debulking operatie en was ik “schoon”, maar er werd door alle artsen toch met klem aangeraden om na 4 tot 6 weken te starten met chemotherapie, better safe than sorry zeg maar. Dus 6 weken na de operatie kreeg ik mijn eerste chemokuur. Wat heb ik me daar op verkeken zeg! Vooraf had ik het meest opgezien tegen de operatie, dat is me uiteindelijk heel erg meegevallen, maar hoe beroerd je je voelt na een chemokuur kun je vooraf echt niet bedenken; misselijk, moe, niks smaakt lekker, belabberd gewoon. Oh en de enorme plukken haar die je verliest, als ik het had gewassen en geborsteld durfde ik soms bijna niet in de spiegel te kijken. De eerste week was altijd het ergst, de tweede week ging het langzaam iets beter en de derde week kreeg ik mijn energie weer een beetje terug en was ruimte om leuke dingen te ondernemen met de kinderen.
Ik heb in totaal 6 kuren gehad om de 3 weken. Twee keer moest de kuur worden uitgesteld omdat mijn bloedwaardes niet goed waren. Na de derde kuur hebben ze de dosering aangepast naar 75% omdat ik echt zware bloedarmoede had en mijn beenmerg het te zwaar kreeg. Dat was ook het moment dat mijn haar heel dun begon te worden en ik besloot om het af te scheren. Ik heb altijd lang haar gehad, dus dat was wel even gek en heel koud!
Ook nu werd er in het ziekenhuis weer rekening gehouden met mijn dochtertje, die altijd met mij mee kwam. Ik had een eigen kamer met een bed, want ik lag wel zo’n 5 tot 6 uur aan het infuus. Wat ik echt heel moeilijk vond is dat ik ivm de chemotherapie moest stoppen met de borstvoeding. Ik heb onze zoon tot zijn 2de jaar gevoed en had dat ook graag voor mijn dochter gedaan, maar dat was echt onmogelijk met de middelen die ik kreeg. Dus met 6 maanden moest ik daarmee stoppen. Dat was weer even zo’n moment waar je noodgedwongen een keus moet maken, wat tegen al je moedergevoel in gaat.
Iedere dag een beetje beter
Half januari heb ik mijn laatste chemokuur gehad. Wat een opluchting toen die achter de rug was en ik me langzaam weer wat beter begon te voelen. Pas 2 maanden later kwam er echt een extreme vermoeidheid op, ik kon de hele dag (en nacht) wel slapen. Ik deed dus ook heel graag mee met alle dutjes van mijn dochter. Nu ben ik 5 maanden verder en kan ik zeggen dat het iedere dag een beetje beter met me gaat. Begin deze maand heb ik de eerste 3 maandelijkse controle gehad. Alles zag er goed uit en mijn bloedwaardes waren goed hersteld, dat was fijn om te horen. Ik ben begonnen met oncologische fysiotherapie, waarbij ik bezig ben met krachttraining en het opbouwen van mijn conditie, dat doet me ook echt goed. Na een periode van bijna 2 jaar heb ik eindelijk het gevoel dat mijn lijf weer van mij is en dat is zo ontzettend waardevol.
Het is enorm zwaar en heftig geweest en het stemmetje “wat als het terugkomt” zal nog wel een tijdje blijven na echoën. Het moederschap (nieuw leven) in combinatie met een levensbedreigende ziekte is echt het meest schrille contrast dat je maar kan bedenken. En toch, als ik voor mezelf spreek, geeft het je ook een enorme oerkracht en levensvreugde die maken dat je het kan dragen. Terugkijkend had de zwangerschap van mijn dochter niet op beter moment kunnen komen, het heeft mijn leven gered. Ik ben heel dankbaar dat ze in mijn leven is en dat wij er allebei zo goed doorheen zijn gekomen. Inmiddels is ze geen baby meer, maar een heerlijke tuttebel van 15 maanden. Lekker eigenwijs en gek op knuffelen. Deze zomer word ik 40 en dan gaan we het leven vieren en proosten op nog minstens 40 gezonde en gelukkige jaren.
