Talia is al 30 weken zwanger als ze een knobbel in haar borst opmerkt. Dit voelde meteen slecht voor haar aan. En haar gevoel was juist. Ze krijgt de diagnose triple negatieve borstkanker.
“ Ik herinner me nog de eerste keer chemo. Met mijn grote zwangere buik stond ik daar, volledig overstuur en huilend van angst voor wat komen zou.”
Het is waarschijnlijk een ontstoken klier
Mijn zwangerschap verliep heel soepel en zonder kwaaltjes. Tijdens het insmeren van mijn lichaam merkte ik een knobbel op. Omdat ik mijn vader een jaar eerder verloren was aan kanker en mijn tante ook enige tijd daarvoor aan borstkanker, voelde dit direct slecht aan. Ik belde mijn huisarts, maar deze stelde me gerust: “Het is waarschijnlijk een ontstoken klier.” Gerustgesteld liet ik het een paar weken rusten.Toen ik merkte dat de knobbel groter werd, zei mijn vroedvrouw de gynaecoloog te bellen. Deze maakte de volgende dag een afspraak voor een echo en die echo werd uiteindelijk ook een punctie van de knobbel.
Bubbel snel doorgeprikt
Een kleine week later kreeg ik een telefoontje van mijn gynaecoloog met de boodschap dat we in de namiddag een afspraak hadden voor de bespreking van de punctie. De rest van de dag verliep in een waas. Mijn vriend en ik probeerden elkaar gerust te stellen: “Misschien is het een goedaardig gezwel of een ontstoken klier waarvoor ik dringend medicatie nodig heb.” Die bubbel werd snel doorgeprikt door e-mails met afspraakbevestigingen bij radiologie, gynaecologie en oncologie. Het leek een eeuwigheid te duren voordat het tijd was voor onze afspraak.
wel 100 vragen
Toen kwam het: borstkanker. Welke vorm van borstkanker wisten ze nog niet. Na een moment van compleet ongeloof kwamen er wel 100 vragen in ons op. ¨Wat met ons ongeboren kindje? Overleeft hij dit? Ondervindt hij hier nadelen van? Hoe zit het met mijn overlevingskansen? Zie ik hem opgroeien?” Gelukkig kon onze gynaecoloog ons geruststellen over de veiligheid van ons kindje, maar voor meer informatie moesten we de andere testen afwachten. Op het einde van het gesprek kreeg ik nog een echo; de hartslag van ons kindje horen was op dat moment een hele grote troost, maar onze roze wolk was helemaal verdwenen.
Snel met behandeltraject beginnen
Nadat ik alle onderzoeken had gehad, kreeg ik de diagnose triple negatieve borstkanker met uitzaaiingen in de okselklieren en een klier in de hals. Hierna begon mijn behandeltraject al snel: twee soorten chemo’s, immunotherapie, een mastectomie, okselklierontruiming en 25 bestralingen op borst en hals. Ik zou zwanger beginnen aan chemotherapie. Wachten tot na de geboorte kon niet, daarvoor was de kanker te agressief.
Chemo tijdens de zwangerschap voelde onwerkelijk. Ik vertrouwde op de wetenschap, maar vond het vreemd dat chemo als veilig werd beschouwd voor ons kindje, terwijl bijvoorbeeld sommige pijnstillers werden afgeraden tijdens de zwangerschap. Ik herinner me nog de eerste keer chemo. Met mijn grote zwangere buik stond ik daar, volledig overstuur en huilend van angst voor wat komen zou.
Geboorte van Leo – ons grootste geluk
De bijwerkingen vielen mee tijdens mijn zwangerschap en bij de controles bij de gynaecoloog bleek alles heel goed te gaan met ons kindje. Dat was een enorme opluchting. Uiteindelijk zou ik maar twee chemokuren krijgen tijdens mijn zwangerschap, want op 35 weken braken mijn vliezen en later die nacht beviel ik van ons prachtige zoontje, Leo.
Hoewel hij prematuur was, deed hij het uitstekend. We waren een hele week samen in het ziekenhuis en we vergaten wat er ons nog boven het hoofd hing. We gingen helemaal op in ons zoontje, ons grootste geluk.
geen kans of keuze
Helaas ging mijn traject verder. Nu mijn zwangerschap voorbij was, reageerde ik veel heftiger op de chemo en werd ik misselijker en vermoeider. De zorg voor Leo kwam grotendeels op de schouders van mijn vriend te liggen, zodat ik kon rusten. Knuffelen, een papje geven en samen dutjes doen lukte me, maar dit was niet hoe ik mij het moederschap had voorgesteld. Ik wilde zo graag alles kunnen doen en het was emotioneel moeilijk om te accepteren dat het niet mogelijk was. Bijvoorbeeld; veel vrouwen kunnen geen borstvoeding geven, maar ik moest ook rouwen om het feit dat ik geen kans of keuze had.
gen met gevolgen
In het midden van mijn traject kwamen de resultaten van het genetisch onderzoek terug. Ik bleek het BRCA1-gen te dragen. Hoewel Leo als jongen minder risico loopt, maken we ons toch zorgen over zijn gezondheid en toekomst. Hij zal moeten wachten tot hij 18 is om zich te laten onderzoeken. Voor mezelf betekende dit gen ook extra maatregelen, zoals een preventieve borstamputatie en het verwijderen van mijn eierstokken op mijn 38ste.
Rol als ouder alsmaar kleiner
Gedurende het hele traject werd ik steeds zieker. Na de laatste chemokuur belandde ik op de IC met myocarditis. Het bleek dat de immunotherapie ervoor had gezorgd dat mijn immuunsysteem mijn hart aanviel, waardoor deze behandeling werd stopgezet. De maanden daarna werd ik maar niet beter. Ik kon niet lang rechtop staan, had spierpijn, sliep slecht, verloor gewicht en bracht mijn dagen voornamelijk op de bank door. Mijn rol als ouder werd hierdoor alsmaar kleiner.
Kracht herwinnen
Na mijn mastectomie belandde ik tijdens de bestraling opnieuw in het ziekenhuis met myocarditis. Verder onderzoek toonde aan dat mijn hypofyse was aangetast door de immunotherapie, waardoor mijn cortisolproductie stopte. Gelukkig herwon ik mijn kracht met medicatie die ik nu dagelijks inneem. Ik kon weer van de bank af en begon langzaam te revalideren, maar vooral kon ik weer energie steken in Leo: knuffelen, spelen, en genieten van de mooie momenten met ons gezin.
Verloren momenten die ik nooit meer terugkrijg
In mijn gedachten heb ik zoveel kostbare tijd met Leo verloren. Momenten die ik nooit meer terugkrijg en waarvoor ik nog altijd kwaad en verdrietig kan worden. Gelukkig heb ik de sterkste partner ter wereld, die er altijd voor me is en een geweldige vader is voor Leo. Ik ben dankbaar dat Leo niets tekort is gekomen.
Genieten van een vrolijke peuter
Ik heb veel verloren, maar ik heb ook veel geleerd. Het is niet altijd makkelijk en dat is het nog lang niet. Maar ik ben nu aan het revalideren van mijn borstreconstructie met eigen weefsel en wil het met deze ingreep proberen af te sluiten. Ik wil graag mijn leven verder oppakken en genieten van mijn vrolijke peuter!