Marloes was zwanger van haar tweede kindje toen ze werd gebeld met een afwijkende uitslag van haar prenatale scan (NIPT). Ze bleek triple negatieve borstkanker te hebben.
“Verdriet of angst om mezelf heb ik nooit gevoeld, alleen maar angst voor het kindje en verdriet om iedereen om mij heen.”
Weet je nog, dat je in 2017 voor het eerst ook in Nederland eenvoudig een NIPtest kon laten doen? Met een ‘simpele’ bloedtest, kon je direct allerlei enge ziektes uitsluiten van je kindje. Natuurlijk liet ik die doen. En ik was één van de eersten. Ik was toen 37 jaar en net zwanger van de tweede. En ik was de eerste in Nederland met een slechte uitslag.
Er was ‘iets’ mis, maar wat? Ik werd gebeld dat er iets mis was met de uitslag van de test op afwijkende chromosomen. Over de telefoon kon ze het niet uitleggen, of ik met spoed naar het ziekenhuis kon komen. Na een hele slechte nacht hadden we een gesprek in het Erasmus met een klinisch geneticus.
En aan wat voor ziekte denkt u dan? Kanker. Mijn eerste gedachte was dat ik hoopte dat ik dat dan zou hebben, en niet mijn kindje. Natuurlijk heb ik thuis direct gegoogeld of je chemo kunt krijgen tijdens de zwangerschap. Echt complete info kon ik niet vinden. Afwachten dan maar.
De onzekerheid voorafgaand aan de diagnose
Als eerste moest er een vruchtwaterpunctie gedaan worden om te onderzoeken of het kindje gezond was. Na slopende dagen (of waren het weken?) wachten, bleek in haar bloed geen afwijking te vinden. Gelukkig! Dan is zij tenminste niet ziek.
Toen gingen ze mij onderzoeken. Ze begonnen bij alle soorten bloedkanker, dat bleek ik niet te hebben. Daarna gingen we door naar eierstok kanker. Ze kon niets zien op de echo, want de baby lag ervoor, dus moest ik een MRI. Maar tijdens een gesprek dacht ik, laat ik eens vertellen dat ik ook wel een schijf in mijn borst voel. Niet echt acht op geslagen, omdat die klieren behoorlijk in de war waren en het ook niet voelde als het bekende knobbeltje in de borst.
Dus voor de zekerheid is er toen een echo gemaakt van mijn borsten. Ik had een half jaar terug nog een knobbeltje gevoeld, had dat laten onderzoeken en bleek niets te zijn. Dus ik ging ervan uit dat hier niets uit zou komen. Al spookte wel door mijn hoofd dat ze toen zeiden: ‘In je andere borst zie ik wel een plek die er wat onrustig uitziet’. En dat was de plek waar ik nu die schijf voelde.
Het is niet goed. De echo van mijn borst was niet goed. Door naar een mammografie en biopt en ja hoor, daar kwam de uitslag. Borstkanker. Ik had de Triple negatieve variant, een tumor van 4 cm bij 1,5 cm.
‘Ok, duidelijk. Nu weten we wat het is. En wat gaan we eraan doen en wat zijn de effecten voor het kindje?’ Ik ging direct in de overlevingsstand en bleef lang in die stand. Gelukkig werd al snel duidelijk dat de behandelingen gewoon konden tijdens de zwangerschap.
Het allerergste vond ik nog wel dat ik toen mijn moeder moest bellen met het slechte nieuws. Verdriet of angst om mezelf heb ik nooit gevoeld, alleen maar angst voor het kindje en verdriet om iedereen om mij heen.
Ook worstelden we met hoe we dit aan onze dochter van 9 moesten vertellen. Natuurlijk kreeg ze mee dat we steeds naar het ziekenhuis moesten, maar het woord kanker lieten we in huis niet vallen. Uiteindelijk is mijn man met haar een stukje gaan wandelen en heeft het op een bankje tegen haar verteld. Dat was het aller moeilijkste dat hij ooit heeft gedaan. Toen ze thuiskwamen, hebben we er samen nog over doorgepraat. En nee, onze vakantie naar Frankrijk zat er ook niet in. Zoveel tegenslag voor haar.
Maar het belangrijkste was dat we konden zeggen: ‘Mama wordt beter!’
De behandeling
De behandeling startte met een punctie van de lymfeklier, om te controleren of daar ook uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval, dus hoefde alleen de poortwachtersklier eruit gehaald te worden.
Daarna direct binnen een week aan de chemo. Die eerste keer was echt vreemd. Je bent een van de jongste in de zaal en ook nog eens duidelijk zwanger. Ik voelde me echt bekeken. Die blikken joh, iedereen vindt je zielig.
En na de tweede keer chemo viel mijn haar uit. Echt verschrikkelijk. Mijn nicht zat in de haarwerken, dus die kwam langs en knipte mijn haar eraf. Het haarwerk was echt heel mooi, maar heb ik niet veel gedragen. Omdat ik thuis niets droeg op mijn hoofd, voelde ik me niet mezelf als ik met haarwerk op straat ging. Alsof je Carnaval gaat vieren. Ik had een paar mooie hoofddoekjes gekocht.
De chemo’s waren vermoeiend, zeker tegen het eind van de zwangerschap. Maar ik ben niet misselijk geweest, alleen maar moe, dus dat viel weer mee. Ik heb al die tijd (buiten mijn zwangerschapsverlof) ook mijn eigen zaak draaiende gehouden, samen met mijn compagnon en collega’s.
Ik plande op vrijdag de chemo zodat ik maandag weer kon werken. Vaak ging dat niet, maar elke dag probeerde ik het. En vaak ging ik weer huilend naar huis. Maar de dagen dat ik er wel was, dat was fijn. Ik wilde dat het normale leven doorging.
De bevalling – ze is er!
Tegen het eind van de chemo ben ik tussendoor bevallen van een gezonde dochter: Zoë. Ik kon vanwege mijn ziekte kiezen of ik natuurlijk wilde bevallen of dat ik een keizersnede wilde.
Maar die keuze heb ik uiteindelijk niet hoeven maken, omdat ze net als de eerste in een stuit lag. En dus was dit mijn tweede keizersnede. Prima, ik wist wat ik kon verwachten. Al was dat 9 jaar geleden toch heel anders. Nu mocht ze al fijn bij me liggen op de uitslaapkamer! Het herstel van die keizersnede was gelijk als bij de eerste.
Lieve Zoë,
Jouw naam betekent: leven
Mama’s leven mede dankzij ’t jouwe
En jouw leven in haar buik gaf extra kracht om te vechten
Samen met Sterre maakt jij ons gezin compleet
-x- Papa en Mama
Borstvoeding heb ik niet kunnen geven met die chemo’s, maar dat was bij de eerste al geen succes, dus was ik niet van plan. Dat was voor mij dus geen schok.
Na de chemo’s volgde de borstoperatie. Gelukkig bleek dit een borstbesparende te kunnen zijn. Die operatie viel me best mee. Ik kon vrij snel alles weer.
Alles bij elkaar duurde de totale behandeling zo’n 10 maanden.
En dan ben je beter…
Na mijn zwangerschapsverlof januari 2018 heb ik mezelf ‘beter’ verklaard. Die bestralingen in februari waren bijzaak, ik ging hop weer vol gas 4 dagen per week aan het werk. Eindelijk zou alles weer ‘normaal’ zijn. Mijn haar begon een beetje te groeien, dus zodra ik wel vond dat het kon, ging die doek af en voelde ik me beetje bij beetje weer mezelf.
Maar dat viel tegen. Ik was nog niet beter. Die bestralingen elke dag vielen inderdaad mee. Die plande ik ’s ochtends, zodat ik daarna kon werken. Ik voelde er niets van. Maar die vermoeidheid door de bestralingen voel je niet zoals bij de chemo direct, die wordt elke dag opgebouwd. Ik ging naar de sport fysio om van de pijn af te komen in mijn rug. Ik baalde ervan dat die 20 kilo er maar niet af ging. Ook dat sleep je mee en is ook vermoeiend.
In maart kreeg ik al een redelijke terugslag. Ik was zo moe. Maar ik ging door, het was immers bijna zomer en dan is het alweer vakantietijd. Na de zomer in september 2018 kwam de terugval eigenlijk echt. Ik lag in bed en kon letterlijk niet meer opstaan. Dit is niet goed.
Minder werken, dat was niet de oplossing, want werken geeft me juist een goed gevoel, ook het gevoel dat alles weer normaal is. En dát wilde ik té graag.
Toen zocht ik hulp bij een psycholoog gespecialiseerd in kankerpatiënten. Na maanden op de wachtlijst, was ik in december aan de beurt. Na een paar sessies, kwam ik er toch achter dat dit niet goed bij me paste. Ik ben niet zo’n prater. Daarna ben ik gestart met een traject bij het HDI, minder moe na kanker. Dat is een online programma, met elke week contact met een coach. Dit bestond uit een boel oefeningen, mindfullness en meditatie. Dit gaf me zeker wat rust. En maakte me meer bewust van mijn lichaam.
Hoe Gaat het nu…
Uiteindelijk stond 2019 pas écht in het teken van herstel. Een jaar later dus pas. Ik ging sporten met een personal trainer en eind 2019 had ik de juiste diëtist gevonden, waardoor ik 15 kilo afviel. En eindelijk ging het ook met ons mooie bedrijf weer stukken beter!
Nu is het 2020 en ‘normaal’. Ik heb dit jaar mijn ‘gezonde’ borst laten verkleinen, omdat het verschil erg groot was geworden. Buiten dat dat niet mooi is en niet praktisch, kan het ook helpen voor mijn rug als ik hier wat aan liet doen.
Normaal, dus zoals mijn leven was voor de kanker, nee dat gaat het niet meer zijn. Ik wil geen drukte meer om me heen, ben rustiger, meer tevreden. Ik heb nog steeds moeite met nee zeggen tegen leuke dingen en leg nog steeds de lat voor mezelf te hoog, maar ben me hier wel bewuster van. En zoals het was, wordt het nooit meer, want we hebben er een schat van een meisje bij.
