Lotte is in verwachting van een tweeling als ze te horen krijgt dat ze speekselklierkanker heeft. Ze wordt tijdens haar zwangerschap geopereerd, en bestraald. Hieronder lees je haar verhaal voor onze week voor kanker in de zwangerschap.
“Wat zou ik graag willen genieten van onze kraamtijd en met mijn mooie meisjes willen knuffelen en me laten verwennen. Helaas moet ik de dag na de bevalling mijn meisjes alweer achterlaten bij de kraamzorg en moet ik naar het UMCU voor de laatste paar bestralingen.”
De diagnose
Ergens rond april 2019 had ik plots een bult voor mijn oor. Door corona, en omdat ik verwachtte dat er niets aan de hand was, heb ik een flinke tijd gewacht met naar de huisarts gaan. In juni dat jaar bleek ik zwanger te zijn van een tweeling!
Toen ik in september toch bij de huisarts was en werd doorgestuurd naar de KNO had ik nog steeds geen enkele zorg. Omdat er de eerste keer niet genoeg cellen uit de punctie kwamen moest ik nog een tweede keer terug. Beide keren gingen zowel ik als de KNO arts er van uit dat het wel goed zat. Totdat ik in oktober op zaterdagmiddag mijn online dossier opende en de diagnose las.
Ineens was ik al mijn medische kennis als verpleegkundige vergeten en heb ik ‘carcinoom’ op google opgezocht… Want dat kan toch niet, dat kan niet kloppen. Carcinoom betekent kwaadaardig, kanker. En dat kan niet.
Een operatie en 33 bestralingen…
Ik had geen idee wat ons te wachten stond. De oncoloog bevestigde dat het inderdaad kanker was, acinic cell carcinoom oftewel speekselklier kanker, en dat ik moet worden geopereerd. Bij 29 weken zwangerschap is het zover en wordt de tumor verwijderd. Wat was ik blij toen ik op de uitslaapkamer het eerste schopje van ‘baby B’ voelde.
Helaas werd de tumor met minder dan een millimeter speling verwijderd omdat deze zo dicht bij de aangezichtszenuw lag.
Daarom moet ik nog 33 bestralingen krijgen. Deze beginnen twee weken na de operatie, dus als ik 31 weken zwanger ben. Het voelde gek genoeg bijzonder om dit 27 keer samen met mijn meisjes te doen, ik was niet alleen. Om zeker te weten dat de meisjes hier zo veilig mogelijk doorheen zouden komen is er wel in het begin een meting gedaan hoeveel straling er bij mijn buik kwam. Dit was binnen de veilige grenzen dus dat was gelukkig een zorg minder.
Mijn bevalling, op mijn manier
In het academisch ziekenhuis wilden ze een keizersnede voor me inplannen, omdat dat makkelijker zou zijn voor het doorplannen van de bestralingen. Ook had ik in het verleden al een keizersnede gehad en was het risico op een keizersnede heel groot bij een tweeling.
Dat was alleen echt niet wat ik zelf wilde qua bevalling, ik wilde hierin zelf de regie houden. Dus mijn partner en ik hebben ons hier samen hard voor gemaakt.
Op mijn verzoek word ik voor de bevalling overgedragen aan mijn eigen streekziekenhuis, en ik ben met 37 weken zwangerschap ingeleid. Gelukkig gaat alles goed en zet ik met een tussenpose van 8 minuten 2 prachtige en kerngezonde dochters op de wereld! Ik ben zo blij dat onze meisjes er zijn, er is even echt niets anders meer. Ik heb ze uitgedragen tot 37 weken, heb ze zelf allebei mogen baren en ik heb twéé dochters!
Wel voel ik enorme drang om niet in een ziekenhuis te zijn. Onze meisjes zijn echt maar nét zwaar genoeg en krap aan op temperatuur. Dus tijd om te gaan! Vier uur na mijn bevalling ben ik thuis. Trots, voldaan en de achtbaan gaat door.
Gelijk door met bestraling
Wat zou ik graag willen genieten van onze kraamtijd en met mijn mooie meisjes willen knuffelen en me laten verwennen. Helaas moet ik de dag na de bevalling mijn meisjes alweer achterlaten bij de kraamzorg en moet ik naar het UMCU voor de laatste paar bestralingen.
De laatste dag van de bestraling mochten we ook de kraamzorg uitzwaaien, wat had ik dit graag anders gezien. Het was echt zo veel fijner geweest als dit niet zo door elkaar had gelopen.
De impact op ons gezin
De impact op ons gezin was enorm. Onze oudste zoon kan niet bijhouden wat er allemaal gebeurd is en komt na mijn behandeling in een moeilijke periode terecht. Gelukkig kunnen we met hem na een poos terecht bij een kinderpsycholoog. Dat helpt om alles weer een beetje op de rit te krijgen.
Bij mij duurt het herstel ook lang. Als in januari 2021 onze meisjes alweer 1 jaar zijn, onze zoon weer een stuk stabieler is en ook de liefste grote broer is die je kan bedenken, komt er een beetje meer ruimte. Ik krijg voorzichtig aan weer een klein beetje energie en zin om weer iets anders te gaan doen dan mijn dagen thuis doorbrengen. Daarbij komt ook ‘de verjaardag’ van mijn eerste jaar ziek zijn eraan dus de arbo, UWV en het werk beginnen aan te kloppen en wat druk te zetten.
Iedere nieuwe moeder is toch moe?
Het re-integratie traject begint, collega’s zijn blij om mij weer te zien, en er is zeker begrip voor mijn situatie. Maar ook lijkt er onbegrip te zijn; ‘met baby’s en kleine kinderen zijn het nu eenmaal tropen jaren’. ‘Iedere nieuwe moeder is moe’. ‘Het is nu toch al een jaar geleden?!’ ‘Hoe lang duurt ‘dat’ dan nog?’
Omdat ik op een kinder- intensive care werk is re-integreren op mijn eigen werkplek niet makkelijk. Ik begin met klussen op kantoor maar na 3 maanden opbouw (2×3 uur) sta ik weer in het wit aan bed. Ik voel mij niet zeker in mijn werk en handelen en kan alle drukte, ad hoc dingen en het geklets niet aan. Na 3 uur werken lig ik de rest van de dag met hoofdpijn op de bank tot ik onze kinderen aan het eind van de dag weer moet ophalen. Dit gaat zo niet. Dankzij een goede arbo deskundige wordt mijn werkplek afgekeurd en ‘mag’ ik nu tijdelijk ander werk doen.
Een andere plek en een andere ik
Waar ik soms moeite mee heb zijn de meningen en oordelen van andere mensen. Mensen denken goed te weten dat ik het vertrouwen in mijn lichaam wel weer terug ga krijgen, of juist niet. Dat het wel goed komt, of niet. Dat ik de oude wel weer ga worden, of juist een andere.
Ik snap het wel, want wat willen we alles graag gladstrijken. Dat is makkelijker dan het ongemak.
Maar ook anderhalf jaar na mijn diagnose zou ik graag willen dat de situatie gewoon mag zijn zoals hij is, zonder dat er gelijk een oplossing moet komen. En dat het oké is dat ik niet meer ben wie ik was, maar bezig ben uit te zoeken wie ik ga zijn.
