Laura zit in het tweede trimester van haar zwangerschap als ze te horen krijgt dat ze een hersentumor heeft. En dat deze niet meer weg gaat. Zwanger en ongeneeslijk ziek, een bizarre combinatie?
“Op de uitslaapkamer ben ik gelijk gaan kolven omdat ik het belangrijk vond dat mijn productie op gang bleef. Achteraf een bizarre situatie: de artsen hebben urenlang lopen wroeten in mijn hersenpan en daarna lag ik op de uitslaapkamer al te kolven.”
Wat is er aan de hand?
In maart 2022 kreeg ik ‘s ochtends vroeg een epileptische aanval. Ik was niet meer aanspreekbaar en mijn vriend Sander belde de ambulance. Toen het personeel in de slaapkamer stond, kwam ik net weer een beetje bij. Ik was in de war en in de ambulance vroeg ik of ik moest bevallen. Dat was niet het geval, want ik was pas 10 weken zwanger van ons tweede kindje. Nog niemand was hiervan op de hoogte.
Sander mocht niet mee in de ambulance, want de avond ervoor testten wij allebei (voor het eerst) positief op corona. Omdat het ’s ochtends heel vroeg was hadden mijn ouders hun telefoon op stil, en daarom heeft Sander mijn lieve tante gebeld. Zij is direct naar het ziekenhuis gekomen en bij mij gebleven. Daar hoorde zij als eerste dat ik weer zwanger was. Fantastisch nieuws, maar ook waren we nog onwetend wat er met mij aan de hand was.
Wie zegt dat ik geen hersentumor heb?
Na een paar kleine onderzoekjes op de Spoed Eisende Hulp was de diagnose ‘een psychogene aanval’. Enkele weken later ben ik toch naar mijn huisarts gegaan omdat ik deze vage uitkomst niet kon plaatsen. Daar zei ik letterlijk: ‘wie zegt dat ik geen hersentumor heb?’. Ik heb hem om een verwijzing naar de neuroloog gevraagd. Hij ging akkoord maar toen bleek de wachtlijst 5 maanden. Maar dat zou betekenen dat ik al aan het einde van mijn zwangerschap zou zijn. Maar in het kader van ‘de brutale mens heeft de halve wereld’, heb ik gebeld en aangegeven dat ik indien mogelijk eerder gezien zou willen worden. Het belangrijkste argument; ‘mogelijk gaat het om twee levens, dus ik wil weten wat er is’. Ik mocht een aantal weken later komen, op donderdag 23 juni 2022. De neuroloog stemde in met vervolgonderzoek (EEG + MRI). Een uur na de MRI had ik al een gemiste oproep van het ziekenhuis. Ook had ik een voicemail bericht van een secretaresse van het ziekenhuis én een mail; ik werd de volgende dag verwacht om de resultaten te bespreken. Omdat het niet de arts was die mij belde, heb ik niet teruggebeld. Ik had een gezellige teamlunch en had immers al een afspraak via de mail gekregen. Het kon nu twee kanten op voor mijn gevoel; óf het is niks en ze willen het dossier snel sluiten, óf het is wél iets. Ook tijdens mijn teamlunch zei ik: ‘ja.. misschien heb ik wel een hersentumor’. En tóch voelde ik niet de urgentie om toch nog even terug te bellen.
Zie je wel, ik heb het gezegd
De volgende ochtend, 24 juni 2022, reden Sander en ik naar het ziekenhuis. Ons zoontje Luuk (1,5 jaar) kon naar mijn zus en neefje.
In het ziekenhuis werden we door een (andere) neuroloog opgeroepen en de woorden die toen uitgesproken werden, hebben onze wereld op z’n kop gezet; ‘De MRI ziet er niet goed uit, u heeft een HERSENTUMOR’… Mijn reactie: ‘zie je wel, ik heb het gezegd!’ Ik voelde me denk ik lamgeslagen. Bij Sander kwam direct het verdriet, en daarna ook bij mij’. De neuroloog liet de scan zien en mijn tumor bleek 7 centimeter te zijn. Op die dag was ik precies 26 weken zwanger. In de auto op de parkeerplaats heb ik direct mijn ouders gebeld met het slechte nieuws. Ook appte ik mijn zus dat we Luuk weer op zouden komen halen en dat ze zich moest voorbereiden op heel slecht nieuws.
Ik werd doorgestuurd naar het UMCG en kreeg daar een fijne hoofdbehandelaar/neuroloog. Het vermoeden was dat het een traag groeiende hersentumor is, maar na een operatie moest uit weefselonderzoek blijken welk type het was. In ieder geval was het wel duidelijk dat ik ongeneeslijk ziek ben; deze tumor gaat niet meer weg.
Niet eens zelf mogen proberen
Eerst moest ons kindje natuurlijk nog geboren worden! Tot mijn grote verdriet mocht hij niet via de natuurlijke weg ter wereld komen. Ik zou een keizersnede onder narcose krijgen. Dit vond ik vreselijk; de bevalling van ons eerste zoontje Luuk was goed en vlot verlopen en nu mocht ik het niet eens zelf proberen, en zou ik het dus niet bewust gaan meemaken. Veiligheid staat voorop, dat begrijp ik, maar ik had het zo graag zelf willen doen! Op 26 september is onze zoon Dai geboren. Gelukkig is het allemaal vastgelegd en heb ik het achteraf nog een beetje kunnen meebeleven aan de hand van de foto’s. Het herstel van de operatie ging oké, maar de nachten waren de eerste periode zwaar. Maar desondanks genoten we van onze twee mooie mannetjes.
Voor- en tegenspoed
Twee maanden later, op 25 november 2022 , werd ik geopereerd. Van te voren wist ik dat ze niet de hele tumor weg konden halen. Anders is het te risicovol en heb je kans op verlamming, uitval etc. Een dag voor de operatie werd ik opgenomen en gebeurde er iets onverwachts. Sander vroeg mij ten huwelijk! Ik had helemaal niks door dus dat maakte het extra speciaal. Ècht in voor- en tegenspoed! Ik zei natuurlijk JA!
Kolven op de uitslaapkamer
In het ziekenhuis had ik een privékamer zodat ik Dai ook zo vaak mogelijk kon zien en voeden. De operatie is goed verlopen. Op de uitslaapkamer ben ik gelijk gaan kolven omdat ik het belangrijk vond dat mijn productie op gang bleef. Achteraf een bizarre situatie: de artsen hebben urenlang lopen wroeten in mijn hersenpan en daarna lag ik op de uitslaapkamer al te kolven.
Het bleek inderdaad om een laaggradige hersentumor te gaan; een astrocytoom WHO graad 2.
Geen chemotherapie verdragen
Het behandelplan was als volgt: eerst 5 weken lang elke werkdag bestraling in het protonentherapiecentrum. Daarna zou ik een jaar lang elke maand een chemotablettenkuur krijgen. De bestralingen zijn mij meegevallen en zo ook de eerste twee chemokuren. Zo dacht ik dat ik het wel een jaar vol zou kunnen houden.. maar toen bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedplaatjes zo laag waren, dat ik per direct moest stoppen met de chemotabletten en diezelfde dag nog een bloedplaatjestransfusie onderging. Gelukkig herstelde mijn bloed snel na de transfusie maar de eindconclusie was dat mijn lichaam geen (enkele vorm van) chemotherapie kan verdragen. Dit is dus nooit meer een optie. Op die manier maak ik mijn bloedfabriek kapot.
“soldier on”
Sinds eind mei 2023 heb ik dus geen behandeling meer gehad. Het is moeilijk te voorspellen wanneer mijn type hersentumor omslaat naar een hooggradige hersentumor. Dit feit maakt het eng, want er komt een moment dat het helemaal misgaat. En hoe snel gaat het dan? Tot nu toe zijn de scans stabiel. Begin juli heb ik weer een scan en de spanning loopt alweer wat op. Ondanks alles voel ik mij mentaal sterk. Dat moet, voor mijzelf, m’n mooie gezin en mijn familie. Zij zijn mijn alles, alles waar ik altijd van heb gedroomd.
Ik wens alle andere vrouwen die dit meemaken ook mentale kracht toe. Vind jouw houvast in het leven! Soldier on!
