Joy en haar partner zijn dolgelukkig dat ze hun tweede kindje verwachten. Haar hele zwangerschap heeft Joy helaas vervelende en heftige lichamelijke klachten. Het zal toch niet iets anders zijn…? Wat is er toch aan de hand?
“De eerste maanden van herstel waren pittig in combinatie met de gebroken nachten, zorg, borstvoeding en schuldgevoelens naar de kinderen, omdat ik ze niet kon geven wat ik zou willen en wat ze verdienden. Inmiddels genieten we als gezin en overheerst dankbaarheid.”
Onverklaarbare klachten
Ik was ontzettend blij met mijn tweede zwangerschap. Mijn eerste zwangerschap en bevalling verliepen magisch. Ik vond het een groot wonder, voelde me heel goed en ik genoot er enorm van. Het verloop van mijn tweede zwangerschap zag ik dan ook
met veel plezier en vertrouwen tegemoet. Dat euforische gevoel verdween echter snel. Aan het eind van het eerste trimester kreeg ik intense nekpijn, hoofdpijnaanvallen en moest ik bij het opstaan telkens braken. Ik ging ervan uit dat deze symptomen bij een zwangerschap horen.
Via de verloskundige kwam ik terecht bij een craniosacraal therapeut die veel zwangere vrouwen behandelt. De huisarts verwees me daarnaast door naar de neuroloog. Die adviseerde me, mede gelet op mijn zwangerschap, om nu geen MRI te laten maken. Zijn verwachting was dat daar niets uit zou komen en eigenlijk ook wel dat de klachten mogelijk met de zwangerschap te maken zouden kunnen hebben. De afspraken bij de craniosacraal therapeut leken in eerste instantie telkens wel iets te helpen, maar de klachten kwamen steeds weer terug en eigenlijk kwamen er ook alleen maar meer klachten bij. Ik voelde me onwijs zweverig en had last van evenwichtsproblemen en duizeligheid. Ik kon niet opstaan zonder eerst een kwartier op de rand van mijn bed te zitten om de pijn in mijn nek- en hoofd en de duizeligheid te laten zakken. Inmiddels was ik, na twee weken thuis zijn, wel weer begonnen met werken en ondernam ik, op de momenten dat ik me redelijk voelde, nog leuke dingen. Ik ben van nature gelukkig vrij nuchter en ben positief ingesteld en wilde graag zoveel mogelijk het gewone leven blijven oppakken.
Met verlof
Mijn zwangerschapsverlof luidde ik in met een week in een vakantiehuisje aan het strand met ons zoontje Luc en mijn moeder. Het weer lachte ons toe en ik genoot vanaf de zijlijn hoe Luc zijn beste tijd had met zijn oma. In de weken die volgden, takelde ik helaas steeds verder af. Voor Luc zorgen werd een steeds grotere opgave. Gelukkig kreeg ik veel hulp van mijn ouders, zodat mijn partner Joren kon blijven werken. Ik maakte me wel regelmatig zorgen over de toekomst. “Hoe moet dit verder, als er straks twee kinderen zijn die mij nodig hebben en waar ik voor moet zorgen terwijl ik daar in deze toestand niet toe in staat ben”.
De baby komt
De regulier geplande telefonische afspraak met de neuroloog op 26 juni had ik gemist en er was een nieuwe afspraak gepland voor 2 augustus. Prima, dacht ik. Er is toch nog niet veel veranderd in mijn gezondheidssituatie. Althans, het ging wel veel slechter met me, maar ik leefde toe naar de bevalling op de uitgerekende datum van 18 juli en zat deze tijd nog wel even uit. Toen ik me steeds slechter begon te voelen en er nog geen teken was van een beginnende bevalling, heb ik de verloskundige me laten strippen toen ik 39 weken zwanger was.
In die nacht werd ik rond 03:00 uur wakker van een vreemd gevoel in mijn buik. Zou het dan toch begonnen zijn? Ik kon niet meer rustig liggen en besloot naar beneden te gaan om het gerommel in mijn buik te timen. Om 06:00 uur die zaterdagochtend kwam de verloskundige voor de eerste keer thuis langs en constateerde toen dat ik al een paar centimeter ontsluiting had. We moesten afwachten of het zou doorzetten. Een paar uur later was de verloskundige er weer voor de tweede controle. Er was helaas geen verandering zei ze heel stellig.
Ze adviseerde ons samen een rondje te gaan wandelen of een spelletje te spelen voor wat afleiding. Van het rondje wandelen kwam niks terecht. Na een kwartier kreeg ik al hevige persweeën. Het was bijna niet te houden. Met die paar centimeter
ontsluiting in ons achterhoofd dachten we alleen maar steeds; dit kan en mag nog niet. Totdat het weg puffen me met geen mogelijkheid meer lukte en ik het hoofdje van de kleine al voelde. De baby kwam er nu aan!
Mijn partner Joren rende snel naar beneden om de deur te openen, zodat de verloskundige bij aankomst naar binnen zou kunnen. Bij terugkomst zag Joren het hoofdje ook en gaf aan dat als ik een keer zachtjes zou durven te persen de baby geboren zou worden en zo geschiedde. Onze dochter Fem was geboren. De verloskundige kwam tien minuten later binnenlopen, hoorde een gezond huilende baby en gaf aan dat het de eerste keer was dat ze te laat bij een bevalling aanwezig was. We leefden op dat moment nog op een roze wolk en tot dusver voelde ik me goed. Beter dan tijdens de zwangerschap en dat gaf me vertrouwen.
Van de roze wolk af
Dat gelukzalige gevoel kon ik nog twee dagen vasthouden, maar in de loop van de maandagavond sloeg dit gevoel om en viel ik van de roze wolk af. De nekpijn was er weer. Ik probeerde het te negeren en af te doen als iets anders, maar ik kon er eigenlijk niet omheen. De dagen daarna nam deze pijn ook niet meer af. Ik moest weer braken en had het gevoel dat mijn hoofd explodeerde. Ook het lopen ging me ineens minder goed af. Ik moest alle energie bij elkaar rapen om de eerste bijzondere momenten met onze pasgeboren Fem mee te maken. Gelukkig gaf ik borstvoeding en dus hadden we daardoor veel intieme kroelmomentjes. Op aandringen van mijn bezorgde ouders en de kraamhulp maakte ik een afspraak bij een vervangende huisarts, die me eigenlijk afscheepte en me geen medicatie meegaf, omdat ik nog borstvoeding gaf. Ik moest de belafspraak met de neuroloog maar afwachten, die gelukkig wel kon worden vervroegd. De neuroloog pakte gelukkig door en liet me na een telefonische afspraak per direct naar het ziekenhuis komen om een CT-scan te maken. Ik belde Joren op dat hij terug naar huis moest komen, pakte wat spullen in voor het geval we een nachtje in het ziekenhuis moesten blijven en maakte Fem en mezelf klaar voor vertrek.
Hersentumor
Nadat de CT-scan was gemaakt, moesten we nog best een tijdje wachten op de neuroloog. Net toen ik op het punt stond om Fem te gaan voeden, werden we binnen geroepen. De neuroloog startte met wat gebruikelijke testjes. Na de testjes nam ik plaats op de stoel en ging hij direct over op de uitslag van de CT-scan. Hij vertelde dat hij helaas slecht nieuws voor mij had en dat er een hersentumor was ontdekt. We zeiden niet veel. Ik kon me niet voorstellen hoe dit mogelijk was; ik had immers net een kerngezonde dochter op de wereld gezet. Dit kan niet. Ik mag niet dood.
Ik werd direct overgedragen aan het Erasmus MC. Joren en Fem mochten gelukkig bij mij blijven. Maar onze zoon Luc moesten we missen. Grote broer worden en vervolgens niet bij papa, mama en zusje Fem mogen zijn was heftig. Hij pakte het gelukkig heel goed op en was in goede handen bij opa en oma. Dat verzachtte de pijn enigszins. Wat waren we trots op deze jongen.
De volgende morgen werd ik opgeroepen voor de MRI die nodig was om verder beleid te maken. Na die MRI mogen we wel weer naar huis, dachten we. De ernst van de situatie zagen we op dat moment nog niet in. De MRI wees echter uit dat de risico’s te groot waren. Ik mocht het ziekenhuis niet meer verlaten zonder verdere behandeling. En dat was maar goed ook. Ik ging met de dag verder achteruit. Lopen lukt niet meer, ik had moeite met slikken en de pijn was ondraaglijk. Ik heb veel kracht gehaald uit de woorden van de neurologen die verwachtten dat het om een traag-groeiende tumor zou gaan. Die tumor moet eruit en dan komt het goed, was wat ik dacht. Vrij snel kwam het verlossende woord dat opereren een optie was.
STOPPEN MET BORSTVOEDING
In de dagen tot de operatie moest ik aan zware pijnstillende en drukverlagende medicatie voor het hoofd, waardoor ik noodgedwongen moest stoppen met de borstvoeding. De neurologen lieten me geen keuze en hebben voor mij de beslissing genomen. Geen medicatie gebruiken was te risicovol en dus geen optie meer. Hoewel ik dit echt wel kon begrijpen, was het voor mij persoonlijk een emotionele klap. Het geven van borstvoeding, op dat moment de enige verbintenis die ik met mijn dochter had, werd me ook afgenomen. In plaats van liefdevol mijn dochter voeden, zat ik te kolven om de melkproductie geleidelijk af te bouwen.
Ingrijpende operatie
Op de dag van de operatie werd ik, vergezeld door mijn ouders, Joren en Fem, in mijn ziekenhuisbed naar de OK gereden. Ik realiseer me nu, enkele maanden later pas hoe heftig dit moment voor hen moet zijn geweest, gelet op de risico’s van deze ingrijpende operatie. Na zeven zenuwslopende uren kreeg het thuisfront het verlossende telefoontje van de chirurg dat ik weer bij kennis was, na een gelukkig succesvolle hersenoperatie. De tumor hadden ze, voor zover ze toen konden zien, volledig kunnen verwijderen.
Pittige tijd en herstel
Goed, de tumor was nu verwijderd en ik voelde me enorm opgelucht, maar natuurlijk was ik er nog lang niet. Er wachtte me nog een pittige tijd met een lang herstel van zowel de zwangerschap, de bevalling en de hersenoperatie, maar de pijn en de klachten die ik voor de operatie had, waren weg! Volgens de medici in het ziekenhuis herstel je onder normale omstandigheden het snelst in je eigen omgeving. Mijn thuissituatie was alleen alles behalve rustig met een newborn van nog geen twee weken oud. Toch ging ik vier dagen na de operatie al met ontslag naar huis. Luc verbleef nog altijd bij de opa’s en oma’s en was daar in goede handen. Hij kwam bijna iedere dag even langs, maar sliep niet thuis. Daar ging hij ontzettend goed en lief mee om, maar mijn moederhart huilde. Het allerliefst heb je je gezin compleet, maar dit was voor nu het beste voor iedereen en bracht iets meer rust in huis. Want een peuter van twee jaar oud houd je aardig bezig!
De uitslag
Twee weken na de operatie werden we in het ziekenhuis verwacht voor de uitslag van de tumorkweek. In die twee weken was ik weinig bezig geweest met deze uitslag. Ik hield me nog steeds vast aan de gedachte dat die tumor moest worden verwijderd en dat het dan wel goed zou komen, ook al zou deze mogelijk kwaadaardig zijn. In de kamer bij de neurochirurg kwam ze direct met de uitslag. Gelukkig was het ontzettend goed nieuws, de tumor was laaggradig en kwam vooral voor bij jonge kinderen. In principe was ik zelfs als genezen beschouwd, los van het lange herstelproces van de hersenoperatie!
Waarschijnlijk droeg ik deze tumor al een aantal jaren bij me. De hersenen zijn alleen zo flexibel dat ik tot aan het moment van de start van mijn klachten in 2022, geen alarmerende signalen had ontvangen van mijn lichaam. De tumor kon dan wel goedaardig zijn, maar door de enorme omvang van de tumor en druk op mijn hersenen en hersenstam had ik ieder moment dood neer kunnen vallen.
Vrede en bescherming
Gelukkig is dat niet gebeurd en kan ik dit verhaal, nu bijna één jaar later, met Fem vrolijk om me heen dartelend, navertellen. Ik ben niet bijgelovig, maar toen we ontdekten dat Fem, vrede en bescherming betekent, was de cirkel rond. Het moest blijkbaar zo zijn….
Dankbaarheid overheerst
De eerste maanden van herstel waren pittig in combinatie met de gebroken nachten, zorg, borstvoeding en schuldgevoelens naar de kinderen, omdat ik ze niet kon geven wat ik zou willen en wat ze verdienden. Inmiddels genieten we als gezin en overheerst dankbaarheid.
Dankbaar voor hoe het is gelopen; dat ik mijn zwangerschap heb mogen uitdragen zonder te weten dat ik een tikkende tijdbom in mijn hoofd had. Dankbaar voor de bevalling en dat Fem zonder extreem te hoeven persen ter wereld is gekomen. Dankbaar voor hoe ik in het EMC ben opgevangen. Dankbaar voor de levenslessen die deze gebeurtenis mij heeft gegeven. De vermoeidheidsklachten en prikkelverwerkingsproblemen zijn nog enkele niet zichtbare littekens die ik bij me draag en alleen de tijd gaat me vertellen wat hiervan overblijft.
