Toen Ilona zwanger was van haar tweede kindje, kreeg ze te horen dat ze borstkanker had. Voor haar en haar man Stefan stond de wereld op zijn kop. Hieronder vertellen ze hoe zij als gezin kanker in de zwangerschap hebben ervaren.
“Ondanks alles hadden we een prachtige bevalling. De kanker stond echt aan de zijlijn, dat hadden we ook van te voren tegen iedereen die erbij was, gezegd. Vandaag gaan we bevallen, niet ziek zijn.”
Ons tweede kindje kwam eraan. De baby had de bijnaam Kruimel gekregen. Onze oudste dochter Dena was 2,5 jaar en kon niet wachten om met haar broertje of zusje te gaan spelen.”
Borstontsteking?
Ilona voelde een harde plek in haar rechterborst. Ze was 38 weken zwanger, dus onze eerste gedachte was dat het een borstontsteking zou zijn. De lactatiekundige keek mee en adviseerde ons om naar de huisarts te gaan. De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis voor een echo. Een mammografie, een echo en een punctie later begon het wachten. We waren rustig, naïef misschien, maar we hadden niet voorzien waar we in terecht zouden komen.
Na het onderzoek op vrijdag gingen we dinsdag naar het ziekenhuis voor de uitslag. Op de afdeling Borstkankercentrum. Ja, daar worden zulke dingen nu eenmaal besproken. Nog steeds hadden we geen idee, zenuwen waren er niet eens. Totdat we werden opgeroepen via het scherm, en niet één maar twee artsen ons stonden op te wachten. Twee. Goed nieuws kan een arts wel alleen af. Ze draaiden er niet om heen: “Ik heb helaas geen goed nieuws, u heeft borstkanker.” We hadden een totale black-out en Ilona moest met haar dikke buik gaan liggen om niet onderuit te gaan. Paniek, vooral om de baby, en of het daar dan wel goed mee zou gaan.
Onze wereld stond op zijn kop. De baby moest snel geboren worden, sommige onderzoeken konden alleen plaatsvinden na de geboorte. Die dag informeerden we familie, vrienden, collega’s. De meeste via een app-bericht, omdat we simpelweg de tijd niet hadden om iedereen te bellen. Want er moest ook gebeld worden met de lactatiekundige over het regelen van donorvoeding, met de gynaecoloog over de inleiding van de bevalling, met de kraamzorg…
Hallo lieve, kleine baby
In de avond, één dag na de diagnose werd Ilona ingeleid. Die avond en de dag erna probeerden we de kanker te parkeren. We gingen ons voorbereiden op de geboorte. Geen thuisbevalling, zoals bij de eerste en waar we helemaal klaar voor waren. Onze eigen verloskundige offerde haar vrije dag op om erbij te zijn en het ziekenhuis was zeer welwillend om dat toe te laten. Ondanks alles hadden we een prachtige bevalling. De kanker stond echt aan de zijlijn, dat hadden we ook van te voren tegen iedereen die erbij was, gezegd. Vandaag gaan we bevallen, niet ziek zijn. Eigen muziek op de kamer, licht uit, fijne kleding, een vertrouwde verloskundige.
Aan het einde van de middag hielden we onze tweede dochter Munna in onze armen. Van te voren hadden we met de artsen en lactatiekundige goed besproken dat Munna wel even aan de borst mocht liggen. Borstvoeding, wat Ilona bij de oudste bijna twee jaar had gegeven, dat zat er deze keer niet in. Dat was op dat moment een van de moeilijkste dingen. Na het gouden uur met de baby, moest Ilona pillen slikken om te zorgen dat de melkproductie niet op gang zou komen. Dat voelde zo tegennatuurlijk. “Als je dit kan, kan je kanker ook aan,” is alles wat Stefan toen dacht.
Roze en grijze wolken
De kraamweek was er een van uitersten. Een roze wolk voor het prachtige meisje dat geboren was en daarnaast een donkergrijze wolk die kanker heet. We hadden geen idee hoe erg het was, of er meer was dan de plek in de borst en in welke fase de kanker zat. Ilona kon pas na een week door alle scans, omdat de hormonen iets moesten stabiliseren om de scans niet te vertroebelen. Ondertussen zat een grote pijnlijke plek op de borst, die er voor het gevoel zo snel mogelijk ‘uit moest’.
Munna was een week oud toen Ilona naar het ziekenhuis moest voor de scans. Een dag later gingen we samen naar het ziekenhuis voor de uitslag en bleven de meisjes bij vertrouwde oppas achter. Het is bizar om gescheiden te zijn van zo’n klein, afhankelijk wezentje die niets liever wil dan bij mama en papa zijn – en van een peuter die volledig in de war is van alles wat er gebeurt. Een zusje erbij, maar tegelijkertijd spanning in huis en tranen van geluk en van angst, van verdriet. De kinderen waren in goede handen, maar het druist tegen alle wetten van de natuur in. Dit wil je gewoon niet, maar je moet. Je kunt niet anders.
De arts vertelde ons dat er geen uitzaaiingen waren gevonden, gelukkig. De tumor was zo groot als een pingpongbal en was een triple-negative variant; een snelgroeiende, agressieve soort die behandeld zou worden met chemotherapie, gevolgd door een operatie. Toen Munna twee weken oud was, startte de chemo. Schoonzus mee naar het ziekenhuis, papa weer thuis bij de meisjes.
Onze peuter betrekken
Voor onze oudste dochter stond de wereld ook op zijn kop. Niet alleen was ze net grote zus geworden, ook was mama ineens ziek. We hebben haar, op haar niveau en inlevingsvermogen, zoveel mogelijk meegenomen in wat er aan de hand was. Ook is ze mee geweest naar de haarwerksalon toen Ilona’s haar werd kortgeschoren omdat het ging vallen. Deze openheid voelde goed, zowel voor haar als voor ons. Mama is mama, ziek of niet. We hadden van tevoren ingeschat dat het mooi zou zijn dit moment met z’n allen te doen. Het maakte het ook een stuk lichter, met een peuter die ‘ook even wat haren eruit wil trekken’, steeds even voelt aan mama’s zachte hoofdje en ondertussen de haren van de grond veegt. Daarna vierden we mama’s nieuwe haar met een ijsje bij de beste ijssalon van de stad.
Zo veel mogelijk fijne dingen doen
Waar we konden, waar energie was, deden we zoveel als mogelijk fijne dingen. Borstvoeding en dragen in de draagdoek zat er voor Ilona niet in. Maar wel een fijne ochtendwandeling maken met de baby in de kinderwagen. Win-win, want bewegen is tijdens de behandeling ontzettend belangrijk. Geen huid-op-huid contact met de baby vanwege de chemotherapie en pijnlijke borsten door de tumor of door de vele puncties, maar wel gewoon samen op bed uitrusten, kijken en genieten van de baby. Nee, het is op veel vlakken absoluut niet wat we voor ogen hadden en daar hebben we natuurlijk ook verdriet om, maar je komt er wel uit, je zoekt andere manieren om van elkaar te genieten.
Een bizarre reis
Inmiddels zijn we bijna een jaar verder. Ilona heeft de chemokuren bijna allemaal af kunnen maken en is vervolgens geopereerd. Bij de operatie is nog een millimeter aan kankercellen gevonden. Om eventuele restcellen op te ruimen, volgt ze nu nog een kuur van chemotabletten. We doen alles stap voor stap, willen snappen wat er gebeurt. Gesprekken met artsen en lotgenoten zijn zo belangrijk gebleken. We vragen vaak gewoon een extra gesprek, of bellen nog eens met meer vragen. En schrijven alles op. Of het nu door de zwangerschap, chemo of een druk gezinsleven komt, aantekeningen maken blijkt wel handig.
Het is nog steeds een bizarre reis, die nu in een iets rustiger vaarwater aan het komen is.
We hebben ons gerealiseerd hoe belangrijk de mensen om je heen zijn. Verzamel zo snel mogelijk je stam om je heen, de mensen die je vertrouwt, de mensen die jouw kinderen vertrouwen en aan wie jij je kinderen toevertrouwt. Of vraag hulp of tips via lotgenoten, of via Stichting Ster(k). Ze kunnen je op weg helpen in de wirwar van geregel en emoties. Het voelt alsof je er ‘geen tijd’ voor hebt, maar het is zo waardevol. We hadden het zonder de hulp van familie, vrienden en buren niet gekund. Ook hebben we hulp kunnen inschakelen via Stichting Ster(k) en later via een persoonsgebonden budget van de gemeente. Hierdoor konden we een vertrouwde oppas inhuren die hielp op de dagen dat Stefan aan het werk was, of die Stefan even kon ontlasten in de zorg.
Kanker zal altijd in ons leven blijven. Elke uitslag zal spannend zijn. Soms komt kanker ineens, bam, op de voorgrond. Dan is er angst, spanning, of juist dankbaarheid voor alle mooie dingen die we nu met z’n vieren mogen doen. Dit gaat alle kanten op en dat laten we maar toe. En die twee prachtige meiden, een grotere motivatie om positief in het leven te staan is er niet.